Min blogg min facebook:)

Jag och teknikens under dvs datorer,är inte riktigt, överens alla gånger har känts som om jag är den enda som inte har facebook, men å andra sidan skriver jag ju min blogg, det är kanske lite hippt !Jag har upptäckt att bloggen faktiskt blivit min facebook, Hurdå?jo, så många kända , okända, gamla vänner, gamla arbetskamrater,vänner till mina barn ,gamla grannar har hittat min sida och jag har fått och får så  många uppmuntrande kommentarer, rörande vykort så många glädje tårar som trillat ner på tangenterna så det ett under att den fungerar;)

Oh dessa blåa kuvert från region Skåne som dimper ner i brevlådan hela tiden, vissa trevligare än andra, nu kom ett från "Stefan Holm;), ett från Lund tid för ny behandling och läkarbesök 11 maj, känns alltid bra att träffa "min Anna, "min Karin,  och "min Monica;) den tredje remissen, är den som ger lite extra hjärtslag och lite oro i magen, remiss till ny magnet röntgen den 25 maj., det är bara att bita ihop och sjunga sjörövarfabbe där inne i tunneln, det är väntan på beskedet s som är så otroligt jobbigt. Jag är samtidig så glad och tacksam för att de har sån koll på mig, Karin  och Monica ringer ofta för att höra hur det är med mig. ibland har de pratat med  Anna och vidarbefodrar vad hon sagt. Nu trappar jag ner på cortisonet igen, 7 istället för 8 om dagen är allt lite rädd för att hamna i samma situation som senast, då jag tappade funktionen så gott som helt på vänster sida, men jag litar på mina vänner i Lund. 
Igår fredag kväll, fick Masse lite ledigt från mig! Som det har varit och är klarar jag mig inte utan honom. Inne går det bra men att gå ute själv fungerar inte riktigt ännu, igårkväll var han på Logen och träffade sina vänner, jag blir så glad när han kan göra något utan att ha mig vid sin sida hela tiden.
 Hur gick det då för mig, jo jag fick en så mysig kväll med Martina tack min söta hon skulle ändå skulle vara hemma själv. Vi lagade tacos, mums jättegott, åt lite sötsaker, bara lite Karin jag lovar. Vi började titta på en film, men till sist sa Martina, det märks att du mår mycket bättre, du pratar hela tiden, försök vara lite tyst;). Taxi hem för Martina skönt även för henne med lite mamma fritt;) och efter jag hört att hon kommit ordenligt hem och jag fått sagt natti till Mattias, intog jag sofflägge och väntade på att Masse skulle komma hem. Klockan 24 hör jag dörren öppnas, måste erkänna att det känns skönt nu kan jag koppla av och gå och lägga mig. efter en mycket bra dag där jag har känt mig mycket, mycket piggare och starkare, som sagt det är väl någon mening med att kroppen ska vila från behandling i 28 dagar, och ladda för nästa. omgång.
  


Tillbaka vid datorn.

Ja här sitter jag .....sliter inte ut datorn precis, men jag märker att jag får mer och mer kontroll över tangenterna, så det är säkert mycket bra träning för mig. Vad har jag då hittat på sen senast?! Ja, som sagt vardagen återvänder sakta , sakta, provtagning i  måndags, vandrade terrasstrapporna upp till lasarettet i sommar värmen, får inte glömma vattenflaskan. Laddad med manual från Lund om i fall att, men bebövde inte oroa, där sitter hon, min Anne. Hon kan sticka hon fast det är i handleden, hon tar sig alltid tid att prata med mig, vi ses på måndag igen min vän. Karin från Lund ringer och vill veta hur det är, mitt svar är, tack bättre, men jag hoppar inte högt precis och är trött på denna trötthet som inte går att vila sig ifrån, hon är alltid så rätt att prata med hon berättar också om mina prover. De vita blodkropparna är lite låga, men det är tack vare min behandling och mitt blodsocker är lite högt, rådet hon gav mig var att minska in på sockerintaget, men min söta vän, nu när jag äntligen längtar efter mitt söta ljusa choklad lättare att ta rådet om att gå ut och gå även men om det ofta sker på ren vilja  om det ibland bara sker på vilja, men känns alltid så gott när det är gjort. Igår lagade jag middag för första gången på länge, köttfärssås och spagetti, gott! Ska nu fixa till mig och förbereda mig för en promenad med min "Masse, jag klarar inte att gå ut och gå själv, behöverhonom som stöd blir lite rädd och osäker men släpper taget om honom när det är raksträcka och inte så mycket liv och rörelse omkring mig. men det kommer säkert att kunna tränas upp, som Karin sa, bra skor på fötterna, kan också hjälpa stabiliteten, så inga älskade flipp, flopp på ett tag.

Påskafton i sommar temperaturer!

Vi firade påskafton hos Mattias och Emelie tillsammans med hennes trevliga föräldrar! Jag och min assistent, Masse, gick upp för Hälsovägen, med några sköna vilopauser i skuggan. men jag är stolt över mig själv att jag har kraft och ork att fixa det, som sagt med vilja och ett roligt slutmål, kommer man långt! även om det går sakta men säkert.
 Oj det blev inte vilken påskmeny som helst här inte! Förrätten bestod av vaktelägg, på en snygg bädd av anklever och någon spenat dekoration, varmrätt  grillad vårkyckling, med någon fräsch potatis sallad med många primörer(tror det heter så;) pricken över i:et en rabarberkompott på vit chokladmousse! Ja vilken smakupplevelse har aldrig tidigare ätit något av kvällens meny men så gott, ja vad kan man toppa det med, inser min begränsning, hos oss är det , husmankost som får gälla även i fortsättningen, då blir det säkert den bästa balansen! Sommaren dök ju upp snabbare än förväntat så har fått investera i en keps så att jag kan skydda mitt huvud i den starka solen tog mod till mig och frågade hur viktigt det är, fick då ett lugnande svar, jag trodde att det var farligt för min hjärna, men det är ju att min hud är så tunn och omtålig efter all strålning, så jag bränner huvudet så lätt och kan då få svåra bännskador och mycket röd hud det får bli solskyddskräm i håret istället för vax ock så den där kepsen som jag säkert vänjer mig vid, så småningom jag lovar jag liknar ett golfproffs med en stor skärm på ett väldigt cortisonrunt ansikte, men här går det inte att vara fåfäng inte, lite solpuder på kinderna, och ett leende på läpparna och positiva tankar kommer jag säkert älska min keps;)

Min "flock" är åter samlad, Martina och hennes Linus är tillbaka från sin Berlin resa. Skönt att ha dem hemma igen!  Ja  nu är vardagen tillbaka igen, okej jag märker inte så stor skillnad om det är måndag eller helgdag, med undantag av att nu är det dax för provtagning igen hoppas bara att Anne eller Agneta är där, tror inte jag blir så populär om jag lämnar manualen från Karin och 
Monica  men det är bara att värma upp venerna i handleden och låta "vampyren" få vad de vill, man är väl Kaxig som sagt;)    

Tillbakablick mellan dröm och verklighet!

I måndags när jag låg nerbäddad lyssnade jag på kommande bidrag till den stora kommande melodifestivalen då hamnade mina tankar på drömmen jag hade för drygt ett år sedan  på intensiven på Malllorca    jag kan inte förstå hur  att jag kan minnas de så tydligt men så här var min dröm  är så trött jag letar förtvivlat efter en säng att få vila i vad   säger du är den upptagen? jag får leta vidare är alla upptagna?S nälla va inte arga på mig jag vill bara vila ok jag tar den här sängen då, måste vila har letat i detta stora hus med alla dessa trappor, måste bara få sova. att det är en dröm förstår jag jag låg ju på intensiven och var kopplad till sladdar både här och där och ibland även fastbunden i sängen i mina handleder för att jag skulle ligga still och inte dra i mina slangar och nålar. Så någon vandring var inte aktuell för min del, men det jag inte förstår och så gärna skulle vilja få svar på är, hur är det möjligt att mina drömmar fortfarande är så klara för mig, jag ser alla detaljer precis framför mig, jag frågade en läkare i Lund, han sa i regel glömmer, förtränger hjärnan de hemska drömmarna och de minns man  bara korta sektioner av, då kan jag ju tolka att hur hemska mina drömmar än har varit har jag säkert inte mått dåligt av dem, men det är helt otrolig ett ord en bild, så är hela drömmen framför mig.

Angående melodifestival, så kommer jag nu till verkligheten på intensiven för snart drygt ett år sedan.  :verklighet, Mats Mattias, Martina, ni är hos mig! Har ni hittat en radio och Anna ska leta upp vilken kanal som dom har melodifestivalen på här i Spanien, oj jag hör er och hur ni kämpar med radion, jag hör att ni säger det bara skorrar, ja ligger man nere i källaren utan fönster så är det nog ej så konstigt,  men mina älskade tänk vilken kärlek ni gav mig och kämpade så för att jag skulle ha det så bra, min familj, jag hörde er och jag mins att jag fick en puss av var och en er, när ni ni skulle tillbaka till hotellet efter kvällsbesöket hos mig mellan 19-21.Jag måste fråga om det var så, men jag vet att så var det. Jag lovar att jag minns hur bra jag mådde av att ha er hos mig och att ni hela tiden berättade saker var glada och positiva starka och så närvarande i en svår situation även för er NI ÄR MITT ALLT!    

 Det här med att blogga har varit jobbigt, har inte haft kontroll på tangenterns pga av dålig syn ingen ork , ingen inspiration och dålig finmotorik, och dålig koncentration men med litehjälpmedel, som klisterlappar på viktiga tangenter, min egen uppfinning, så fiffigt och mycket bra tänkt Marie:) kände jag nu att det underlättade, men längtar tills det flyter på bättre, jag är ju ingen datahacker, men bättre än så här har det gått innan. Jag vill gärna skriva jag förstår att ovsett innehåll så hjälper det mig framåt och även och att jag och även får lite nyttig hjärngympa och att  lite att göra, som en läxa kanske.  och nu känns det som om båda näsborrarna är över vattenyta,, med facit i hand har vi konstaterat att denna behandlingsperioden har varit den som har slagit ner mig mest och, jag har mått som sämst både fysiskt och mentalt total utslagning, men nu andas jag igen :) knack, knack,  och ska nu fira påsk, lugnt och stilla!, skippar blåkulla med gott samvete :)

"Fantastico Lund!

Efter så gott som daglig kontakt med  Lund tar mina sköterskor ett beslut att höja min cortison igen, de är helt övertygade om att det är sänkningen  av cortison plus lång behandling cellgift som gjort att tillståndet blev som det blev. Karin min vän varför är jag så trött, Marie, min vän, svarar hon jag är ledsen men du kan vara trött i två veckor till...alltså lagom till nästa behandling ska börja, ja det gäller att bita i det sura äpplet. men jag får så många guldkanter av mina älskade ungar, med mer eller mindre tvång,  det ord och inga visor som gäller, kom igen mamma. fika på balkongen...jag lovar sällskap och sol ger kraft, idag skärtorsdag, kom Em och Tias och föreslog då en lunch på Lagmarks  som sagt på vilja och envisa ungar kommer man långt. Vi satt ute i 20g sol och fick lagom dos av solstrålar otroligt mysigt, snacka om oväntad styrka och kraft, för efter lunchen var det dax för en date med min Stefan Holm, Får passa på att säga förlåt för min försening, som du kanske nu förstår så var det lunchen som försenade det hela- men jag vet att du är en förstående och empatisk kurator och har full förståelse, kul att du läser min blogg och kan då plocka upp samtal att prata om innan både lunch och kurator ringde min neurolog läkar Anna, ville veta hur det var med mig, och bad mig förklara hur mitt fall i badrummet gick till. Hon var lite orolig att sänkning av både cortison och epelepsitabletterna gick för fort och att det då evenuellt orsakat ett epelepsi anfall, men jag tror inte på något anfall utan på medicineringarna och dess biverkningar, men visst är otroligt med alla mina " fantastico läkare och sköterskor som har ett sånt engagemang. jag är mycket noga med att berätta det för dem.Martina om du läser min blogg på den där lilla telefonen, eller vad det nu heter, så passa på att ha lite "mammafritt" INTERNT, hi, hi och njut av lediga dagar lediga och av varandra. och Ha det så mysigt och va nu rädda om er allihopa, i Berlin! nä nu är det väl dax att dra till blåkulla, eller i varje fall till soffan, känner att jag gjort mig förtjänt a soffan efter en promenad i sakta mak, men dock en promenad

Vårens första grill

Vilken underbar eftermiddag vi fick i Mattias och emelies trädgåd i söndags, solen sken och värmde så vi kunde sitta ute. Jag tror det var de godaste oxfärsbiffar jag någonsin ätit och säkert den första riktiga måltiden på en vecka. Cortisonrt har inte gett full effekt ännu och är fortfarande tröt toch kraftlös, men det kommer. Jag får inte sola mitt huvud på två år, så nu gäller det att finna rätt huvudbonad. alternativen ä keps eller sjal. Jag blir kanske som en trotsig tonåring, som inte vill släppa vintermössan, oj min älskade mössa, vem kunde ana att vi skulle bli ett sånt team. Så tack våra "fantastico" ungar för en underbar dag bättre medcin kan man inte få och den är receptfri. Dom här inläggen tar på krafterna så nu är det tid för lite vila innan jag kanske ska GÖRA spagetti och köttfärssås. Eftersom svullnaden i hjärnan inte gått ner riktigt ännu, tar det lång tid att hitta och skriva  ilägg. Bokstäverna, så jag kan tänka mig att den röda tråden i det jag skriver hänger löst då oc då. Efter att jag föll i badrummet är jag förståligt nog rädd och osäker, men det är stor, stor skillnad sen förra veckan.. väntar nu på att min karin ska ringa så jag kan få min dos av henne och hennes lugn.  

Här är jag?

Ja det här blir ett försök till ett inlägg efter flera infektioner med feber toppar ock 28 dagars cellgifts behandling har mitt liv inte varit sig riktigt likt. Vi har varit så många gånger på medicinskuten, dom är så "fantastico" tänk att man blir bemött med sitt namn, Marie, vad gör du här IGEN tänk den söta kvinnliga läkaren, som torkar mina tårar med sin bara hand, eller när Jolanta kommer in och säger jag såg att du var här så jag kommer in och tar dina prover, tack ni värmrer.  Jag har mått så dåligt, har inte haft någon balans det värsta var nog när jag gick upp på natten på toaletten, vet ej hur men jag lyckas med att trilla, gör en skruv på något sätt och nästa jag känner är badkarsfronten i mitt bakhuvud, skrämmer förstås slaget på Mats har tappat min styrka och balans kan ej gå upp utan hjälp. Mats konktar Lund och har kontakt dagligen med dem.  Läkarna överlägger och ringer upp och sätter in cortison som tar ner svullnaden i hjärnan vilket man kan få efter cellgiftet.  Jag trodde själv att jag fått en propp, men läkarna sa klart nej till det. De kontaktar oss  på måndag , de är helt fantastico. Veckans glägjetårar kom när jag fick ett handskrivet vykort från mina neurolog skötereskor Monica och Karin skriver en manual till de som ska sticka mig. Bädda ner Marie lägg värme dyna på hennes vener och glöm inte att småprata med henne. Vi här i lund, vill bara att Marie ska må bra och att vi får fina och ej sönderstuckna vener att behandla henne i. Monica och Karin ni är magiska, lovar visa manualen undrar om de då inte tänker vem tror hon att hon är, ja låt dem undra..... pratade även med min favotit läkare Anna som möblerade om sitt schema för att ta emot mig den elfte maj och det värmer.  Har inte haft någo aptit. Karin bad mig med ett skratt att räcka ut tungan ¨åt Mats och frågade hur den såg ut, jo vitprickig, ja det var det jag trodde du har fått svamp i munnen efter alla mediciner men det finns det hjälpmedel mot. Måste säga att efter några dagar utan cellgift och ökad cortison mår jag  lite bättre, stadigare och äter lite bättre men jag hoppar inte jämnfota. Fick en dag ett härlgt mail  från min förskola, ett foto på dem alla barn fröknar roligt att se. Har fått så många vykort, sms men tyvärr har inte haft ork eller kraft att svara, men allt värmer mig så och ger mig styrka. Jag kommer tillbaka, tro mig.


Berg och dalbana!

Det har varit en omtumlande resa som gått både upp och ner denna veckan! på många sätt! 

En vecka kvar tills jag får pausa från mitt gift!!! i hela 28 dagar! Förstå mig rätt , jag är så glad för att jag får den här behandlingen och blir alltid lika glad när mina prover är bra så jag FÅR ta emot behandlingen! Men när kraften lyser med sin frånvaro, och det känns som om jag är inlindad i plastfolio och lever i ett vacuum tillstånd. Nu vill jag inte gnälla, men jag tror jag ibland behöver förklara mitt "tillstånd" för mig själv för att själv försöka förstå vad jag känner!!! Jag vet att den här medicineringen angriper även friska celler, så resan är förstås lång innan den når de sjuka cellerna! 

Men jag har så många guldkanter på min tillvaro och är inte deppig hela tiden, fast det kanske låter så! Jag fick min konsert med Tias tidigare än väntat, Melodifestivalskivan med alla 32 bidragen, jag säger bara Yes!!!! I like a lot och Tias säger... like Not, men vad gör han inte för sin schlagernörd till mamma:)



I ett av mina otaliga blå brev från region skåne damp mitt nya läksrintyg ner från Anna. Jag är sjukskriven till och med 1 november!  Inte roligt att läsa om sjukdomen, men inget nytt, jag tycker så mycket om min Anna, hon är realist, rak och tydlig på ett så empatiskt sätt, Hon föreslog senast att kanske våra barn ville följa med ner till Lund en gång, få en bild och ansikte över alla jag träffar och även få ställa frågor om så önskas! Det var de positiva till att göra framöver någon gång!

Jag har även haft en mysig och glad frukost med många skratt tillsammans med min Far, min "systerYster" och min söta Svägerska. Det får vi göra om!
 Vi har också firat vår älskade son Mattias på sin födelsedag. Martina och Linus, var portade pga halsont och rejäl virusinfektion;( Men paket och tårta förgyllde dagen !

Här är jag skrivit om att jag inte har någon kraft eller styrka, Då, ska ni få höra något: garanterat Veckans  prestation!
Jag har rullat 2,5 kg köttbullar till mina älskade "ungar", Galet, ja kanske, men viljan var betydlig större än tröttheten. Extra roligt är att min Söta svärdotter som tidigare var vegeterian och definitivt inte åt färs, tycker om mina köttbullar...DET ÄR STORT:) Lite paybacktime för all god mat ni bjudit oss på! De sista bullarna rullades sittande på pallen, sen la jag dem i plastpåse och knöt ihop med en rosett av spetsband, alla rullade med stor portion kärlek;)     

RSS 2.0