Fantastico!

I god tid väntar vi på läkare Pär, men ingen Pär dyker upp utan en ny förmåga som heter Niklas han berättar att mina levervärde inte är så bra så jag får vänta med de nya cellgifterna och bara få medicinen i droppform. Niklas bestämmer att sänka både cortison och Keppra, det som kan hända är att jag kan få ep anfall. Sen efter långt samtal med läkaren var det dax för min droppmedicin, en jättegullig sköterska med en så häftig frisyr satte nålen perfekt, jag berömde hennes frisyr, hon gav mig då en så varm kram och berättade att beröm är de minsann inte bortskämda med, nej istället låter det, skynda kom, maten är kall, osv, osv, så hon blev glad när jag berättade om min tyck om eller inte tyck om lista. Niklas berättade att han så fort hört ifrån neurologenöverläkaren han skulle åka på semester och kaxiga jag säger då, jag kan ju hänga med, han har så snälla ögon, nej inga flirter här, jag har ju den bästa, jag måste säga det igen, mitt vårt hem har varit som en mindre blomsteraffär, tack alla som genom tankar, sms vykort, blogginlägg och alla sätt ni når mig på, pga av min syn har jag svårt att både skicka och läsa sms och svara på dem. När onkolog och neurolog har diskuterat mig kommer det säkert snart igång. Träffade  inte mina vänner i hjärntumörteamet, men om tre veckor är jag tillbaka då ses vi jag lovar. Jag berättade för Niklas om arbetsplatsen jag har i huvudet han ler mot mig och säger vet du, det är precis vad du har, de arbetar för högttyck, de har två operationer att ta hand om som skett inom ett år, så självklart jobbar de för fullt. Får jag ta någon starkare panodil? Jag har ju slutat med morfintabletterna. Jag vet att ni är ganska många som läser min blogg, min mentala hälsa gör att jag fäller tårar ofta men även Niklas sa att det är en form av rehabilitering
Självklart ska du ta en pilla när du är i behov av det, har man ibland ätit 43 tabletter en dag så är det nog så att jag vill undvika onödiga piiller som susar ner mig Nä, bloggen slut för denna gången, glömde önska Pernilla välkommen till min blogg, ni är alla sååååååå betydelsefulla förmig 

Pär hoppas du har tid för mig på fredag, för frågorna mina är många, är det cortisonet som gör mig så svag och ostabil, tänk att bara kunna resa sig och hämta något jag behöver utan att hela tiden be  om hjälp.Provtagning igår, tack snälla du kände ingenting, jag sa stick då, hon svar de jag är färdig . Jag är totalt oinntresserad av tv, men igår plockade vi fram en gammal favorit, Pretty Women, i, like.jag vet att jag har några vänner som vill komma och säga hej, ni är så välkomna har bara några enkla krav ni måste vara friska inga nysnnigar här inte då blir inte Pär glad på mig.  och det som bjuds på är inte någon prinsesstårta precis, men det spelar nog ingen roll, ring gärna innan, samma hemnummer och samma mobil. att blogga är ett dagsverk, men säkert bra för mina trassliga motorik. Solen skiner så kananske mina halvvissna pelargoner på balkongern. får en chans att resa sig, vi får anta en utmaning om vem som stärker sig först, plargonerna får gödning, jag får vänta till fredag då jag får min gödngin i  form av dropp.,nu är det dax för lite ryggvila och ben gympa..........  

Vet snart inte vad jag ska skylla mina trånga byxor på men mina fantastico ungar tar ett beslut att det här håller inte, jag måste göra det så enkelt som möjligt för mig, jag har en konstant skräck för att falla, tänk vanliga  banala vardagliga saker som att bara resa sig upp från sittande till stående huja, huja, jobbigt, ikea i rullstol, rullade på nu är vårt nya hem så gott som färdigt, tack vare de bästa designerna Tias och em, och Masse du har gjort ett otroligt jobb, fattar inte hur du bara orkat. Mitt blodtryck har gått ner lite och imorgon är det tid för provtagning, den 29/7 besöker jag min Pär i Lund. Mina byggarbetare i mitt huvud, jag gillar inte er, men det är nog inte så konstigt det är många tåtar som ska läkas, jag får ha tålamod, helt enkelt men jag vill inte knapra piller i onödan....  tillbaka till min nya uppdressning, världens sötaste pyjamas, sköna slappa jeans, och ett inneställ, ja ni förstår att bättre kan jag inte ha det, och på kvällen kom Tias upp med Sound of music till mig, har svärt att koncentrera mig på att läsa texten, men att lyssna till igenkännande är ganska avkopplande, , så nu är det dax att plocka fram alla gamla godingar, har ju min favorit i Julia Roberts. Jag är inte så labil nu, tårar vill gärna falla när barnen går härifrån, men jag har kommit på orsaken, när mina älskade ungar har sagt hejdå, säger jag till Masse, sa jag hejdå, ja min vän det gjorde du men när vi bodde nere i stan, gick vi alltid ut på balkongen och sa hej en gång till,  crayzy mam, jag vet. Idag fyller min syster yster år grattis min söta vi ses.

I onsdags gick vår dag till röntgen och sjörövarfabbe,nu får jag snart ta emot stim pengar för all min skönsång i tunneln.  Lite skryt, igår hjälpte jag till med middag, köttfärslimpa, blev gott men framför allt blir jag stolt, är det det som kallas jantelagen. Ikväll ska vi åka till Ikea, har haft en inre dialog med mig själv vem av mina älskade ungar ska framföra detta ekipage, Mats ?, han kan vara lite busig, Martina, hon är en kopia av sin pappa, kommer ihåg när hon körde mig med kärlek i rullstol nere på Mallis, två hjul i vissa svängar, du är för söt, ja vem blir det då? Jag tror det blir min söta son TIAS, tänk att ha så många att välja på..... syster yster får följa med som sällskapsdam.Har också varit på blodtrycks tagning, skönt det har blivit bättre. Idag har det känts som om jag har en byggarbetarplats i mitt huvud, vem vet dom arbetar kanske för fullt för att knyta ihop alla lösa trådar som bara hänger och slänger, tråckla ihop så min balans, styrka, vänsterfunktion kommer att kännas bättre, min osäkerhet och rädsla vill inte lämna mig, men det kommer. Tisdag väntar provtagning undrar bara var på mina blåstuckna armveck och handleder det ska sugas blod, börjar bli lite blödig igen, roligare kan man ju ha. På fredag ska jag träffa min Pär, och förhoppningsvis börja min nya behandling....... har jag ork ska vi leta upp mina saknade vänner Anna, Karin, Monica och alla ni andra som har betytt otroligt mycket för mig och min familj, varför får jag inte behålla er, som jag mått så bra av, trots att jag även fått dåliga besked.

Nu kommer Martina och Linus för att dricka kaffe. De har nyligen kommit tillbaka från Gilleleje.

Väntar sen på att min son ska komma för att hämta mig så att vi kan åka till Ikea för att köpa en ny förvaringslösning till vardagsrummet.

Nu har vi flytttat och allt är uppackat och på plats. Inget jag kan ta äran åt mig men det känns bra   här kommer vi att trivas en dag  när vi satt och fika kom vi in på min frisyr, Lund har sågat i det gamla snittet och rakade då bara håret där operationen skulle ske. Så, därför mina professor lockar, nä nu rakar vi av lockarna, säger Masse och Tias i kör, ja och så sker. Men med fin scarves känns det bra. Min älskade sonsäger efter färdigt resultat: Mamma du liknar ju en bonbrud! Jo, man tackar är alternativet, professor Balthazar, så känns klart detta bättre. Mitt blodtryck vill inte gå ner, och då blir jag lite orolig att jag inte får börja min nya behandling nästa frdag, men hörrdu Marie positiva tankar glöm inte dem. Jag är fortfarande trött, men får inte glömma att det är bara 4 veckor sen operation, jag har i varje fall minskat in på mediciner, det är lätt att bara ta dem av gammal vana, får inte glömma det är inga piller som botar utan bara hjälper mot smärtan. I dag måndag, vaknade jag och kände lite mer styrka, vi till och med gick och hämtade bilen, så nöjd och stolt man kan känna sig över sig själv, ibland, oftare och oftare kan jag för en kort stund känna att mitt liv är precis som vanligt, vilken härlig känsla, men så många förgyller min tillvaro så mycket, Mats förstås. Jag beundrar din ork och kraft, , våra älskade barn, som hela tiden finns där för oss båda. Nu ska vi åka till Roxette konsert i Malmö i november, glömmer aldrig när Martina och Linus var i somras och lyssnade på dem, Martina skickade ett mms och skrev, älskade mamma kan Marie Fredriksson så kan du, klart jag kan, det har vi ju bestämt. Jag har svårt med funktionen på vänster sida,  dels är den svagare och sen är det ju min syn, vi får göra en investering i ett nytt soffbord, som är lite mindre och smäckrare. Det vi har nu är stort och benen ser jag inte , så det är lätt att falla, ja, jag måste se mig för men när man inte ser är det inte lätt, men jag måste nog memorera bättre. TV har jag blivit helt ointresserad av, mina favorit program har blivit sådana jag inte behöver titta på utan man hör istället, jag trodde ett tag att jag kunde alla japanskornas namn på fotbolls-VM, säkert bra hjärngympa för mig. Jag är ju som sagt skrockfull, men min hjärnkirurg lovade att han skulle lägga i en liten träflisa, så det fanns anledning att knacka (peppar peppar tar i trä), som han sett mig göra hundra gånger, han är på min tyckom lista, men jag längtar galet efter  mitt hjärntumör team, Anna, Karin och Monica, men nu är ni tillbaka från era semestrar nästa vecka, dåååååå ska jag leta upp er, ni kan inte bara lämna mig så här ;)                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   

Idag bland posten låg ett brev från service resor skåne. I detta kuvert ligger även två blomsterchekar på 2x 50 kr var, men när jag läser brevets innehåll, blir jag både arg och ledsen, är det något jag inte tycker om så är det lögner, jag är uppväxt med att ärlighet varar längst. Det står att de tagit upp det med den berörda föraren och jag då hade sagt att jag själv kunde gå in, den frågan fick jag aldrig de beklagar att jag ramlat och  skadat mig.
  Vem har sagt det utan att jag skadat mig, men om det inte varit för två kvicktänkta peroner som hinner  hade fångat upp mig kan jag inte svara på vad som kunde hänt. Någon från skånetrafiken får gärna höra av sig till mig så jag får berätta min version. Jag är inte dum i huvudet utan bara en ganska  nyopererad patient för hjärntumör,  förstå mig rätt blomstercheckarna känns som ett hån!!!!!!!tyvärr kan jag inte njuta av blomsterchekarna utan samma summa och lite till kommer jag att skänka till canserforskningen. Jag är inte ute efter någon hämnd, men lögner accepterar jag inte hoppas av hela mitt hjärta att han lärt sig något av det här, jag har fått rädsla bara blivit galet rädd för att falla .
Jag var det fanns fler brev hemma  bla tid för magnetröngen, läkrbesök och därefter starta min nya behandling, jag är så glad att det kommer igång, men det gör mig också så labil  min nya behandling och dä, som kommer att pågår i omgångar av 6 cykler. Jag, också måste vi efter allt gnäll berömma eftervård i Sverige, där det bara rullar på av proffsig personal.    

I tisdags ringde dom mig från onkologen i Lund. De gav mig en tid för att diskutera hur min fortsatta behandling ska se ut. Efter information, som, gällde först alla galna och farliga biverkningar sen efter den infon, tar han blodtrycket, och självklart var det högt, så nu går jag också på blodtrycksmedicin. Jag får itne börja ny behandling från mina värden är bättre och det har gått 4 veckor efter operation vilket är normalt. Efter läkarbesök tid för provtagning  min högra underarm ser ut som om den är skjuten med en hagelbössa. men jag hoppas och tror att jag får en kontakt insatt under huden tills jag nu börjar droppbehandling. Jag har bestämt mig för att tacka ja till den, den är tydligen utprovad hela världen, med gott resultat och studien avslutades i april i år. Vad jag vill höra är det här kommer att gå toppen, och jag anser att jag kan vara klok och förståndig att jag vet att ingen varken får eller kan ge mig det jag vill höra- , men jag har så mycket att kämpa för. När jag kommer över min mentala jobbiga uppförsbacke rullar säkert alla goda och positiva tankar tillbaka till mig. Jag älskar ju livet nu ska jag träna mina svaga ben.

 Igår hade jag en tid för att ta bort mina klamrar i huvudet och bli utskriven. Jag brukar få frågan hur ont har du på en skala mellan 1-10. FÖR  För första gången kunde jag ge ett svar. Den gulliga sköterskan börjar med att dra bort plåstret som sitter över såret och klamrarna jag lovar, aj. Det här är en klar 10-a.  Det kändes som alla klamrarna åkte med, men nu var det dax för nästa prövning i smärta, men nu har det börja susa i huvudet, känns som om jag ska svimma. men jag vill ha bort dem så hon snurrar runt mig och får med sig ett par på var runda hon använder är precic som en mini avbitartång. Äntligen alla borta. läkaren kommer in till mig skiver ut mig. Han säger vi får ringa till Lund om det är något, och han höjer min cortison till dubbel,  något måste hända med min kraftlöshet, är ostabil och livrädd för att falla. Nu väntar jag på att Lund ska kontakta oss för vidare behandling. längtar efter min Anna och Karin.  När läkaren var hos mig, föll tårar från mina ögon. jag sa så här är det ofta, han tittar då på mig och säger, Marie om du inte mått dåligt hade du inte varit normal,  det du har gått igenom och går igen, tar sin tid att bearbeta, så bara gråt på, men glöm inte de positiva tankarna. Vi åker inom till Martina och Linus där dom bjuder på grillat i och hembakade kanelbullar, mums  deras ljuvligt söta och fina trädgård. Härlig vila i skön fåtölj och svalkande skugga. Efter en intensiv dag åker vi hem lägger mig i sängen och får ta några "painkillers", nu gör det ont  där klamrarna suttit. Ingen vet ju om min svaghet i vänster sida är men efter operationen eller tillstånd efter medicinering.  Jag kan inte nog berömma min Mats och mina älskade ungar vilket jobb Masse du gör för mig, och mina ungar. Ibland undrar jag vad vi har gjort för att förtjäna er omsorg och kärlek. Alla i min närhet släktingar, bloggläsare ja all ni är alla med i min rehabilitering, nä, nu rinner mina tårar igen, får avsluta som Mattias brukar säga, mamma nu lägger vi inte på när du är ledsen, så nu torkar jag tårarna.

Tisdag 21 juni blev jag inlagd på avd 24 för föberedelse inför operationsdagen 22 juni  blodprover, ny mr röntgen och sen väntade en date med narkosläkaren och kirurgläkaren. Jag hade bestämt mig för att kolla lite extra om dom var indian lika, först kom narkosläkaren. <nej  ingen indian bara en mycket charmig läkare. Jag la ribban högt direkt tittade honom djupt i ögonen och sa jag är ganska krävande bara så du vet. Svaret han gav var vet du det är jag med, och jag är en stor perfektionist, passar mig perfekt, mitt krav är att någon
håller mig i handen och pratar med mig tills ni vet att jag sover. Marie jag lovar dig, jag skriver in det direkt och det blir nog jag som håller ena handen, du kan lita på mig. Nu är det dax att träffa kirurgen, lika trevlig han, han förklarar lite om operationen han berättar att han gått i sin pappas fotspår som har gått i pension efter 35 år som hjärnkirurg, känns tryggt påminner om doktoer Olave far och son på Mallorca som jag blev opererad av. Kl1900 operationsdagen 6 timmar efter operationen, ber jag om en telefon och ringer hem och nästan chockar min Mats. Efter op kom jag till Niva intensiven och fick stanna över natten och kom till min avd kl 9.15 och där möte Mats upp och barnen kom under eftermiddagen. Jag kände stor oro inför operationen och var rädd att jag inte skulle vakna men min hjärnkirurg sa att han kommer att prata med mig men det är inget jag kommer att komma ihåg.  Vilken rädsla och oro jag haft inför denna operation. Kirurgen frågade vad jag oroade mig för. Jag är rädd att jag inte skulle vaknar igen, Han svarade jag kniper dig hårt i handen. Träffade mina favorit läkare hjärnkirugen på ronden.Han berättade om att operationen gått bra jag frågade om han pratade med mig innan jag somnade han svarade det lovade jag  och det jag lovar håller jag. Jag frågade då svarade jag dig, han log och sa näääää och det är jag glad för annars hade jag inte kunnat op dig för då hade du inte sovit.  Underbara läkare, sen rullades jag upp på nk avdelning 24, här kommer mina guldstjärnor in, vilken "fantastico" personal- ingen nämnd ingen glömd men alla varma kramar,och alla tårar ni torkat från mina kinder, trodde inte att tårar bara fylldes på. En dag var det alldeles tokigt först gick Mattias och Martina hem, tårarna sprutade, sen gick Mats, nytt tår anfall. En favorit sjuksköterska sitter på min säng håller min hand men nu slutar hon och ska hem till sin familj, ja, vad händer då, jo nästa tåranfall, galet men sant.  Jag tror att jag har sagt det ofta vilket fantastico arbete ni har gjort med värme, empati ja til loch med kärlek tack underbara ni, jag har fått svagare funktion på vänster sida, styrkan har jag men blansen är inte den bästa och inte gjorde det saken bättre det som hänt. Jag fick åka hem på permission för att komma tillbaka på söndag för att ta bort klammmrarna  och träffa läkare. f Jag skulle mellanlanda på på Helsingborgs lasarett, färdtjänst kommer och hämtar på avdelningen, så långt så bra, men när vi kommer till HBG släpperhan mig utanför entren, väskan min väger kilo, vad gör jag nu jag försöker bära väskan framåt med gråten i halsen. oj vad händer jag känner armar runt mig och röster som frågar vad händer, jag fallerde och snälla  människorna hjälper mig till avd 46 dit jag ska, under tiden hinner min älskade son ringa  han hör hur desperat jag är och jag berättar vad som hänt jag tror aldrig jag har hört honom så rädd, orolig och arg på samma gång.Händelsen är anmäld, för i deras avtal ingår att hämta och lämna på resp avdelning. Detta har gjort att min rädsla för att falla har blivit galet jag är så rädd........ innan jag åkte hem på permis med löfte om att Mats tar han om mig, kom en sjuksköterska med telefon i handen och säger att överläkaren vill prata med mig oj, vad vill han? Jo Lund har planerat för min fortsatta behandling,, som det ser ut får jag den nyaste bebhandlingen dropp tillsammans med cellgift men vi blir kallade till Lund för vidare information. Jag sa till överläkaren som ringde mig, det var väl positivt jag är säkert på att han log när han svarade ja, Marie det år mycket positivt måste berätta om vilken underbar midsommarafton jag fick.  Först blev ja stylad av min söta skötersk hon kammade de hårstrå jag har kvar, valde min blommigaste sjal och knöt runt mitt huvud, sen kom våra "älskade ungar med kassa fulla med tappas, frukter , jordgubbar och blomster till att göra kransaar av. Tack älskade ungar sååå gott med mitt rum fullt av nallar. Där fanns ny nalle, tjocknalle, och förstås favoriten lajban, även kallad platt nalle. och även några småfavoriter. Nej nu får jag snart kalla på min oavlönande assisten för en gåträning kanske jag tar min rullator de skickade med mig hem, jag kallar mig Agda 98 men alla hjälpmedel som hjälper mig till bättre balans och styrka är välkommet.