semester från oro!

Semester kan se ut på olika sätt, man kan förstås resa men att resa i sitt inre och skingra tankar är också en värdefull resa, så min semester blev avkoppling Jag har äntligen fått träffa mina "stora blivande skolbarn . De var i Helsingborg på en stadsvandring, så jag mötte upp, var lite rädd att de hade glömt mig, men nej, det hade de inte gjort.;) Barn är ju härliga och ärliga, en tjej sa till mig du har klippt dig, men det är inte så bra gjort på baksidan, ha, ha, ljuvligt;) har inte märkt att jag minskat cellgift, har varit trött, men inte "däckad" :)
 Morsdag för ett år sedan, valde min familj att inte fira då låg jag ju på intensiven på Mallorca, men iår rkom hela mitt "älsklings gäng hem, jag stod på benen och hade lagat kotlettrad, så nöjd, så nöjd! Och nu jag ska få fina fina fötter, Längtar;)   

Stabil dag eller labil dag ?!

Här sitter jag och kl är snart 20, 30 sover normalt sett vid denna tiden, svaret på att jag sitter här vaken heter 16 cortisontabletter.  Dagen blev tuffare än jag förväntat mig. Röntgen 07,30, efter lång tids grävande i mina vener, kom äntligen nålen på plats till mitt mimande av "sjörövarfabbe" rullades jag in i tunneln, jag har inga problem med det, har man haft "strålningsmask" på sig där man verkligen sitter som gjuten  är detta inga problem. Ibland hör man en röst som frågar om det går bra? När jag är färdig efter ca 45 minuterkommer röntgen sköterskan in, tack snälla för att jag får behålla nålen i armvecket så jag slipper bli stucken i Lund. När sköterskan kommer in försöker jag analysera hur hon låter och ser ut, vad har du sett på bilderna? Strykningen med handen på min rygg och med len röst säger som Lycka till,  är nog inget jag ens ska försöka tolka. Jag tror hon såg mina tårar som föll nerför kinderna när jag rullades in i tunneln är allt lite labil idag.  Väl nere i Lund träffar jag mina favoriter Anna och Karin, Dom får mig att känna mig som om jag är deras enda patient.Min läkakare Anna undersöker mig igen konstaterar att min syn är sämre, eller som hon säger, jag ser inte sämre utan jag har tappat synfält på både höger och vänster sida, troligtvis något som uppstått vid operationen, så hon vill inte sänka cortisonet som det var tänkt, utan för att inte försämra synen ska cortisonet jag tar istället förbättra den.
Fick också reda på att mina vita blodkroppar var så pressade att jag får sänkt cellgift en period, cellgiftet i dropp får jag som vanligt. Det är kapslarna de starka cellgifterna som min kropp nu får lite lägre dos av.  Nya tårar faller på mina kinder, jag vill ju bara att allt ska rulla på. Både Anna och Karin berättar att detta inte är något ovanligt, utan jag har klarat de högsta dosorna över förväntan, det är tydligen många som pausar mer än en gång. Mellan tårarna skrattar vi glatt. Anna tackar för den goda chokladtryffeln de fick senast och så passar hon på att tacka för "finnen hon fick av Chokladen, så när hon ber mig titta på hennes näsa, och ska sträcka ut armarna osv "(undersökning,) så säger jag med ett leendejag tittar på "finnen" istället;) då torkar jag tårarna för en stund. tårarna är snart tillbaka, när vi kommit hem upptäcker vi att kuveret med schema över tablettintag, och en viktig cellgiftstablett som jag bara ska ta dag 1 och 15 i behandling, finns inte, jag ringer förtvivlat till karin, som säger det är bara i Lund jag kan få tag på den Masse står färdig för att köra till Lund, när jag hittar kuveret  bland reklamen vi fått, förtvivlan ersattes av glädje, men det blev lite av yoppen på isberg, tårarna inte långt borta;(. Ska nu försöka att somna, men men nu kommer nästa problem:) jag är Hungrig..... men jag har ätit min ranson med råge idag. Får försöka hålla mig till frukost istället, Natti dröm söta drömmar, som mina Älskade ungar brukar säga till mig:), hoppas på stabil dag imorgon,nu är det nya tag och kämpar takter som gäller;) får några semesterdagar innan röntgen besked troligtvis på Måndag eller Tisdag, Men först en ledig semester helg:) 

Laddar för tuff dag imorgon.

Ibland skulle jag vilja stryka ett streck över vissa dagar, och imorgon är en sådan dag. Magnetröngen kl halv åtta, sen direkt ner till Lund, träffa Anna och Karin och få mitt cellgift i dropp, sen är det bara denna olidliga väntan på röntgen svar, nu är det ju semestertider och vet då att väntan kan bli lång och Anna går på fyra veckors semester: , jag får helt enkelt ta lite semester med framförallt tankar, under väntan:) kan behöva vila, vila efter efter lång, lång trötthet och många många "piller".  Ser fram emot min paus tid i behandling.   

Ett år går så fort!

Imorgon för ett år sedan 22/5-10 reste jag och Masse till Mallorca, för att "behandla min "utbrändhet"( den 24/5) fick jag min diagnos, hjärntumör på Mallorca. Mattias och Martina var hos oss den 25 och den 26 maj-10 opererades jag! Jag har mycket tid till att tänka, och det här året har varit kantat med så klart tuffa behandlingar, men framför allt så många positiva händelser! Jag är så otroligt glad och tacksam för det här året. Jag har levt ett år efter min diagnos , jag tackar min gud, mitt hjärntumör team i Lund, läkare på Mallorca som gjorde ett "fantastico jobb, min "fantastico familj, och alla som med sin värme stöttat mig i min Kamp!  Min behandling denna omgång heter NOC,  nu knackar jag, ta i trä;) det har än så länge inte blivit KNOCK OUT!!!! , så jag bestämmer att NOC gillar jag, men denna trötthet, är så tröttande, men jag promenerar en runda var dag(nästan) trodde inte att det kunde vara så kul att tömma diskmaskinen, och att ha kraft och ork att laga enklare middag, , positivt det gäller att ha vilja och att omge sig med positiv energi och bara kämpa på och det gör jag i allra högsta grad, mina starkaste energi källor och min bästa medicin är våra älskade "ungar", som hela tiden finns där för oss båda:) med sin närvaro och all positivitet,

Lite mer styrka.

Tänk, här sitter jag framför dessa alla tangenter:) Efter sommarfest med jobb,tog Mattias och Emelie med oss på Lunch på Lagmarks, som Mattias sa vi får passa på när kraft, och aptit finns där.  Jag knackar, och knackar, men är så här med fem dagars cellgift känner jag  mig trött och gas fylld i mitt huvudmen, kanske ändå lite starkare. Anna min läkare har sagt att om jag blir lika nerslagen som senast, kan de sänka min dos cellgift, eftersom jag har och går på den starkaste. Lördags var det springtime i Helsingborg. Söta, söta Lina och gympa Emelie, ni får inte skrämmas så. Två otäcka fall med ambulanstransport.... Vet att allt kommer att bli bra, kram på er. Melodifestival på lördagskvällen kvällen, mindre dramatik än "springtime"om, jag klädde upp mig, nää kanske inte, mitt mysställ satt fint, men glass och lite sött blev det allt:).  Idag tisdag hade jag tänkt åka på jobb och träffa inbjudna "gamla "barn, men orken infinner sig inte riktigt. Det kommer bättre dagar.  Här kommer en söt historia, jag skriver en del om mitt runda cortison ansikte, vilken banal bagatell, när jag var hos min lille kämpe i Lund, berättade hans mamma en solskenshistoria.  Då hade han haft besök av en jämnårig flicka som efter långvarig cortison behandling och svår sjukdom var ordentligt rund, min kämpes kommentar som kom var fylld av kärlek när han sa till sin mamma, det var den sötaste flicka jag någonsin sett;) tänk vilken "fantastico" egenskap att kunna se till det inre istället för bara till det yttre. Ja den unge kämpen har mycket att lära ut!

Sommar fest med jobb!

Caroline min favoritfrissa har varit busig! Hon har slutat på salongen, så vad är där att göra innan håret i varje fall på ena sidan har växt som en hög simpson frisyr:) jo jag gick och bokade en tid hos en som jag gått hos i många år tidigare, tack jag blev så nöjd och fin, passade alldeles utmärkt att bli friserad igår eftersom jag skulle på sommarfest med alla mina, arbetskamrater från våra 2 förskolorna i Ödåkra.  Så roligt att träffa dem, lite känslor blev det allt , jag fick en jätte fin orkide, 2 nya vänner till min nalle samling, ett halsband av vår chef. Vi var i växthuset i Kulla Gunnarstorp där vi startade med att äta, varmrökt lax eller tupp, jag tog av båda sorter för säkerhets skull, allt lika gott, cortisonet håller nog aptiten igång, trots nedtrappning.  Svenska nypotatis och en fin primörsallad , gott. Tog två rejäla portioner:)  därefter fick vi lära oss binda ihop en blomsterbukett! Oj, det var svårt, när jag tog den vassa  "skalpellen" i min hand, för att lära mig hur man snittar rätt, då drog jag mig ur, vågade inte riskera mina fingrar;( Jag var säkert en krävande elev, jag fick hjälp hela tiden, men så blev min bukett också toppenfin;)
 Efter en kopp te och tårta blev det hemfärd efter en mycket trevlig kväll med alla mina vänner, för några timmar kändes det bra att åter vara en i arbetslaget, det känns alltid bra när min chef säger, när du kommer tillbaka och inte OM jag kommer tillbaka:kvällen var perfekt inprickad, med både kraft ork aptit. När det gällde pigghet och och aptit! jag var så pigg så jag till och med tittade på resterande semifinalen i melodifestivalen när jag kom hem, kul att vår Helsingborgskille gick till final, så nu är det till att ladda för finalen imorgonkväll;), klä upp mig lite extra och ladda med lite glass och  sötsaker, får man så god Choklad från <Paris, kan man inte riskera att den blir gammal:) eller hur?   

Tillbaka i värmen hos MINA vänner i Lund;), Anna, Karin och Monica.




Eftersom mina prover var bra, så styrde vi. ja vi och vi kanske kan diskuteras bilen mot Lund för att påbörja ny behandling. Säkert tur att jag inte får lov att köra bil, känner att det hade jag aldrig fixat;( Lägger lite kakor i dagrummet, till alla mina droppkompisar, en del får sitta länge med sitt dropp, då kan det vara gott med något sött till kaffet. Min doktor Anna kommer och hämtar mig, alltid lika gullig, hon frågar hur det är och undersöker mig. Reflexer lungor, hjärta, jag får visa hur jag går, häl tår , balans, syn, känsel osv. Jag blev klart godkänd, som hon sa jag kan stämpla dig ok känns bra, men hon vill förebygga benskörhet, som man kan få av viss medicinering, och får man det i ryggkotorna så gör det riktigt ont, så ännu fler "piller, det är ett virr, varr mer än vanligt i huvudet. Ikväll ska jag ta totalt 23 tabletter, huja!!!! För varje pilla jag stoppar i munnen säger jag, gör nu ditt jobb, ta det onda i mig och försök skona det friska :) Efter Anna är det dax för mig att få mitt cellgift i dropp. Jag blir skönt nerbäddad i riktigt skön säng inga papperslakan, här inte. nål och dropp på två påsar dropp jag tror det är ca en halv liter. Känns ingenting, Karin sitter hos mig hela tiden och småpratar, Mats är också där, han smyger ut ibland och hämtar kaffe och kaka. det kan han få unna sig. Monica kommer in för att säga hej. Vi har kameran med så jag passar på att fråga om jag får ta foto på dem och om jag får lov att lägga ut det på bloggen.Det var helt okej, tack så mycket mina fina tjejer i tumör teamet, ni är helt enkelt "fantastico" bara hoppas tryffelchokladen satt fint, det kändes bra när Anna sa, livskvalitet måste man också unna sig! Vi ses den 25 maj igen, då blir det en tuff dag kl 07.30, magnet röntgen i Helsinborg, sen direkt till Lund där Anna och Karin väntar på mig för, ytterligare cellgiftsbehandling i dropp. Färdiga i Lund, lätt frusen efter droppet, åker vi och hämtar Martina på hennes Träningsstudio och åker till Borstahusens hamn och äter världens godaste kokta ö torsk,ps ps med senapssås, mums ps,ölen på bilden är inte min:) Nu mår jag extra bra för nu är min "flock" samlad igen, Tias och Em är tillbaka från deras Paris resa!

Värme ute men oväntad kyla på provtagning;(

"Klippkort" kan man ha på trevligare ställe än på provtagning, men nu är det som det är, vandrar backen upp i härlig vårvärme, scarves på huvud och solskydds kräm 30 i ansiktet.Ingen kändis i reception, tar min nummerlapp, väntar på min tur, lämnar min remiss frågar efter Anne, men hon var ledig får min nummerlapp, jag säger jag fick ingen rosa nr lapp, nä svarar hon det är bara för dem som är under behandling, ja det är just vad jag är. Jaha, då får vi byta då. Ja men tack!. Dörren öppnas och rosa 88 ropas in,, möter ett välkänt ansikte, jag ler och säger dig känner jag igen men ingen reaktion tillbaka. Då frågar hon du vill kanske ha henne istället och nämner namnet på henne som inte står högst på min lista. Innan jag hinner svara, svarar "stickaren" själv med hög röst....NEJ, det har jag inte tid till! Men snälla du, det är helt okej, för mig, men lite trevligare tonfall hade inte suttit fel. Men min nya stickare gör ett utomordenligt jobb, men är alla värmedynor slut? Monica Karin,, saknar er proffsighet, den fina manualen jag fick vågar jag inte visa någon, då hade jag säkert hamnat på deras svarta lista;) När jag ska gå säger, hon jag känner igen hälsa till Marie. Men det är ju jag! Hon trodde att det var min syster som var där, hon blev förtvivlad att hon inte kände igen mig, jag ser ditt runda ansikte, förstår att du går på Cortison, vi småpratar lite med varandra om vad som hänt men det gillade inte alla, för då kommer den "barska" in och säger till att så lång tid får det inte ta, du behövs på annat håll, jag lovar tiden vi pratade var helt klart inom gränsen, för godkännande! Ja, så har man råkat på Kylan också. Jag skyndar ut till värmen Igår var vi ute på en skön långpromenad kommer fram till trätrallorna vid fria bad, men för att komma ner till dem, behövdes ett lite "svanhopp", höll Masse i handen, men något gick snett, mina ben är så otroligt svaga, så mitt ena ben viker sig vid landnig;) och jag hamnar på mitt ena knä, aj aj inte skönt, men inget blodvite:) Jag lär mig alltid något., jag kan ju inte hoppa högt ännu:) Denna vecka är min kalender nästan full, Lund på på onsdag, semifinal i melodifestival på kvällen, torsdag sommar avslutning med jobb, finalen i melodifestivalen på lördag. ska bli roligt:)!

en semesterdag:)

 Min Karin ringde meddelade att alla mina prover var bra , även sockret lovar även dig min älskade Martina, jag har ju verkligen hållt igen på sockret, men som du säger att jag nu rört på mig mer är  nog också en stor del. Jag frågade Karin om det nu var ok att äta sött i helgen, och det var det. Ska nu också trappa ner en cortison tablett till, cortisonet är också bidragande till förhöjt socker. Cortisonet gör mig så svag i mina lårmuskler,alltid är det någon biverkning. Ny provtagning på måndag och hör jag inget från Lund är proverna bra och det är bara att åka ner onsd 11 maj och starta ny behandling.
Efter samtal med Karin åkte vi till Helsingör. Vi hann inte av båten förrän jag ville ha ett wienerbröd, oj, det var gott, sen blev det en raskare promenad än jag tänkt, men det var så kallt, så det var inget val, tillbaka i stan bestämde vi oss för att äta en pizza, så god, gräddbullar stod på tur, oh där är dom 20 kr st i svenska men värda varenda krona, 4 st i fin kartong. Innan vi åkte hem köpte vi även ett danskt franskbröd och dansk ost, har inte ätit vitt bröd på länge, känns som om de 3 kilo jag gått ner denna behandlingsperiod, är säkert så gott som tillbaka efter detta "frosseri", det är ju bra när det blir plus minus noll :) men jag ska njuta lite extra denna helg, som, sen blir det gröt och grönt som och förstås sött i lagom proportioner gäller igen. Karin frågade hur jag mår, och jag svarar och knackar i trä nu mår jag som bäst efter behandlingen.Lagom till nästa behandlingsperiod, men den går jag in i mentalt mycket starkare, jag och mina cellpower, fixar det här såklart. Tias och Em om ni läser detta, nu när ni är i Paris, Ta hand om varandra och njut av er minisemester, Calle och jag håller ställningarna här hemma:), vet ni jag har köpt hatten på MQ , bra va, jag kommer att axla Alice Timanders alla huvuddekorationer, överraskningar varje dag kanske;) ingen kommer att känna igen mig!

Vilken färg är det idag?

Kan konstatera att idag tre veckor sen min sista Cellgiftstablett, mår jag bra, hoppar inte jämnfota, fast jag brukar försöka, men vet inte om jag lämnar golvytan:)  var hos Min Kurator, Stefan Holm;) han gav mig kloka ord på vägen han sa bland annat, om du i nästa behandlingsperiod mår dåligt, tänk då tillbaka på när du som nu mår bra, och att den tiden kommer även tillbaka nästa gång, jag sa till honom att mina Älskade "ungar" är noga med att påminna mig, vilken tur och lycka att jag har så många fina och kloka kuratorer:) i min närhet.  Stefan, tack för ett givande, samtal och alla kloka tankar du gav mig idag.
Sen jag fick svamp på tungan av mina mediciner brukar Masse be mig räcka ut tungan, okej....men vad är det här hör jag han säga, gå och titta i spegeln, oj den är visst grön, har den vita svampen förvandlats till mossa? ;), jag kom på att jag ätit persilja, därav färgen, dagen efter ber han mig åter igen räcka ut tungan, snacka om att ha koll på mig! Jag är lydig och räcker ut tungan, hör åter, vad är det här, nu är den alldeles blå, svamp, moss och nu rena rama blåbärsbusken , ja j nu var det faktiskt blåbär i mjölk jag ätit:)  Jag får se kanske har han tur nästa gång och att den då är normal igen!

Imorgon väntar vi samtal från Lund, får då reda på om jag ska minska in på mitt Cortison nedtrappningen ska ske sakta. Jag får då också reda på mina prover, hoppas de är bra och att mitt blodsocker har gått ner. Usch jag har ett erkännande, efter vi varit på provtagningen i måndags, gick vi förbi Fahlmans,kan vi inte sätta oss i solen och fika?, jomen visst , vi var överens, den söta kakan påverkar inte blodproverna idag, men god var den och jag har allt lite dåligt samvete, jag ska erkänna för Karin och Monica, men jag ska "muta" dem med god tryffelchoklad det är dom värda, och det tycker jag att även jag är. Imorgon ska vi lämna mitt hem min borg, för att lufta vingarna, var det bär hän vet vi inte riktigt, kanske blir det Helsingör, med de farligt goda danska gräddbullarna;(  vi får se 
 var vi hamnar, jag har inte så stora krav, men kan vara skönt att göra något annat.

Små framsteg till självständighet!

 Bestämde mig för att ta med Masse och gå och köpa nya bra promenadskor, går upp till stadium, rulltrappan inte så kul men upp kommer jag, hittar en tjej som jag frågar om hjälp. Kravet jag har är att de ska sitta bra , sköna att gå i och gärna vita, utbudet i promenad skor är inte så stort, men hon hittar ett par och säger de här kan du även springa i, ska jag plocka fram fler löpskor åt dig, tack  men nej tack jag ska inte springa, jag ska gåååå. överlägger med min Martina och hon är övertygad om att det blir ett ett bra köp., så rätt, så rätt! hon vet vad hennes mamma behöver. Oj sen var vi ute och gick i backiga Helsingborg, viktigt med bra skor känns riktigt bra.  Täffade en bekant hon säger spontant, oj du har fått tillbaka ditt hår, ja enligt strål skulle jag inte få det, men han gjorde ett litet tillägg, om i fall att, blir det i i regel i  en annan kvalitet och annan färg. Ja, jag har kanske trotsat naturlagagarna för hår har jag, i bakhuvudet det glest med hård stubb, vänstersidan växer det som om det får gödning var dag och högersidan har jag lockig " fluff" färgen på håret är nästan blåsvart  känner sig säkert mentalt friskare när man har hår, bra även för fåfängan;)  har också i min träning på mer självständighet gått från Fahlmans till Mariakyrkan för att tända ett ljus, helt själv , bra jobbat Marie,, det stärker mig..... blir glad när Mats dyker upp för att hämta mig, nästa bedrift är nästan större klarade att duscha själv, tackar för vår pensionärs plastmatta, utan den hade det aldrig gått. Måndag = provtagning, Blir så glad, Agneta sitter i receptionen, och jag ser Anne titta ut, jag säger till Agneta oj jag har visst dubbel tur.......Men vad hände sen????? dörren öppnas och ingen anne, eller Agneta, står och väntar på mig med en välkomnade kram, utan min mer barska dam. Men något har hänt, hon bäddar till mig på britsen och småpratar med mig, utan att hon ha läst Karins och Monicas manual,  och sticket går bra så jag ler och går därifrån, Men mina favoritstickare, nästa gång måste jag fråga varför ni lämnade mig i " sticket" ;) men det känns faktiskt som jag har vant mig, jag är inte rädd längre, så visst har jag Kaxat till mig ordenligt, jag har ju inget val;)


RSS 2.0