Utkast: Låt mig få ett datum, vill bara få det gjort!!!!

Jag har hunnit få distans till beskedet om ny operation och nu vill jag bara att den blir gjord! Pratade med min Karin igår, hennes röst och lugn, berör mig alltid, hon påminde mig om så bra medicinering jag ska få efter operation jag frågade henne om hon och Monica kunde komma ner till mig när jag ligger på uppvak, hon lovade att det skulle dom göra om dom dom inte har semester.  Lämnade prover på provtagningen igår, Anne tog hand om mig, vi småpratade lite allmänt, det är mycket lättare att inte gå in på några detaljer, orkar bara inte alltid. Hoppas proverna har blivit bättre, men jag tycker jag är galet trött, men jag är kanske mentalt trött också. Fick reda på att remissen till operatons datum inte är klart, men det har bara gått en vecka sen Anna ringde och hon sa ju inom 2-3 veckor. Har det ju varit, med sol och värme, jag klarar inte värmen,men när vi var bjudna till Tias och Em på grillningi måndags, fick jag en "fantastico" eftermiddag i skuggan under äppleträdet i deras underbara trädgård, med god grill och bara trevligt sällskap min far, min lillebror och hans fru. Emilies föräldrar, och bror, jag fick så mycket energi, så vi gick hem, sen blev det soffläge :)
 
På tal om tro hopp och kärlek, Tron har jag, hoppet har jag , fast jag inte ens kan hoppa upp för mattkanten:( och kärlek och värme det får jag i mängder, önskar jag kunde dela med mig av den till andra  som behöver värme och empati. Idag fick jag ytterligare ett bevis på kärlek som kom med posten i form av berlockerna , tro hopp och kärlek, underbart!    

Vilken "fantastico eftermiddag!



 Min älskade son, ringer meddelar snabbt kl, 13:30 står jag nedanför då får du vara färdig för då startar vår utflykt. Mycket riktigt, "cabben" är på plats! , med keps och solskyddsfaktor på näsan, spinner vi igång:)
 Mölle är målet, efter lång väntan i glasskön, får vi vad vi vill ha, Tias, Tom och Jerry, gav oss lite skratt, cortisonet jag äter ger mig aptit, så vad passar bättre än en Mölle glass, vilket innebär, glass, grädde, sylt och gräddbulle:), kanske inget bra val i högsommarvärmen, men så gott, spillde en del, men det bjöd jag fåglarna på.  Vi satt på piren, och pratade  , ibland föll tårarna, men det finns tårar av glädje också, den varma vinden och solen torkade dem:) Jag bad Tias ta hand om "Lajban" när jag är i Lund. Vem är då Lajban, jo en 34 år gammal helt platt mjukis nalle, som Mattias fick han när föddes för just 34 år sen. Lajban tog Mattias ner till mig när jag skulle opereras på Mallorca, otroligt men sant, de stoppade honom i ett saneringsbad och lät honom vara hos mig:) tror inte Sverige är lika tillmötesgående, men vi får se, Min älskade "Snutt", kom hem och fixade foto på alla mina "ungar", som jag ska titta på när jag vaknar upp efter operation, plus, vårt familjrkort, som Tias hade med till Spanien, Otroligt, att jag minns vilken lugnande effekt, foton hade. , jag har förklarligt nog inget minne av förra operationen, förutom alla drömma, undrar om indianerna är med mig även denna gång!?????  Det jag också minns från Spanien, är att människor skrattate och pratade mycket runt omkring mig, och det jag minns tydligast är min älskade familj, som var hos mig vid varje tillfälle de fick, och att de alltid kom med ett leende och alltid var så glada:)  "ungar" tror ni att vi äter tappas på rummet , här i Sverige????, tror inte det, men den tappas måltiden, var garanterat det godaste jag ätit någonsin:) Jag undrar också, vilket språk jag pratar när jag vaknar upp, i Spanien, pratade jag flytande spanska, och även en del obegripligt, svenskan var borta i varje fall:) Vi ska prata med Lund på Tisdag, hoppas jag får datumet för operationen då, vill veta lite praktiskt runt omkring, nu kommer jag ju ner och mår hyfsat, på Mallorca var jag ju inte hanterbar, men måtte de ha bra lugnande , jag vill slippa hälla "eter" över mig denna gången, så jag skulle somna, dröm så klart, men jag kan fortfarande känna hur etern, rann i hela ansiktet!!!!!!    

Det är många som har ringt och velat prata med mig, Ni ska veta att det betyder mycket men orken är inte där,  vi tar igen det längre fram, eller hur, men som sagt det värmer mig att ni tänker på oss!

 Älskade "ungar" tack än en gång för all er envishet, undrar vem den kommer ifrån:), utan er och er kärlek är vi ingenting, Älskar er såååååå!  

 

Min semester fick inte det slut jag önskat!

 Ordspråket brukar säga, den som väntar på något gott!!!, men om det goda kan vara av ondo, är väntan inte så behaglig! I går var väntan exakt så, fast i min värld, skulle Mats tillsammans med våra Älskade ungar, komma hem och det första jag ser är glada leende och en bukett blommor,men det första jag ser på Mats är tårarna som faller på hans kinder! Jag tror jag hör mig skrika NEJ!  Vi kramar om varandra. Han berättar att inom 2 till 3 veckor ska jag opereras. Tumören har växt och inte svarat på cellgiftet, men den sitter tydligen bra så den berör inte tal och motorik. Jag erkänner jag är rädd. Snälla ni jag skulle ju ha en NOC behandling på ett och ett halvt år!? Anna min läkare hade sagt till Mats att efter operation ska jag få en annan mycket dyr medicinering som ska vara effektiv och som jag ska må bra av. Ja låt mig få komma dit så utvärderar vi sedan. Nu ska jag sluta med all cellgift, så jag kan få upp mina blodvärden till operationen.  Än en gång fick Mats den tuffa uppgiften att meddela våra barn, syster , bror och far, Emelie och Mattias kom Martina jobbade till kl 20,00, kram kalas med tårar förstås, men beslutet vi har tagit står fast , det här ska vi fixa., Ni gör mig så stark, Nu ska vi njuta av sommarvärmen, Tias jag ser fram emot bilturen i cabben, "frissan" behöver jag inte vara rädd om  längre den åkerju snart av igen;) så det blir att ta fram mina sjalar igen!

 Man kan prata om dålig taiming? Vi har sålt vår fina lägenhet, skaffat en ny på tågaborgoch flyttar i mitten på juli,  men jag ska fördriva min tid med att packa så har jag något att syssla med och tänka på annat, innan operation!  Passar också på att än en gång tacka alla som med sina samtal, tänkvärda ord och som med sin  värme berikar mitt liv. Min far sa något bra igår, nu är det tro hopp och kärlek som gäller, så rätt, så rätt!

semester från oro!

Semester kan se ut på olika sätt, man kan förstås resa men att resa i sitt inre och skingra tankar är också en värdefull resa, så min semester blev avkoppling Jag har äntligen fått träffa mina "stora blivande skolbarn . De var i Helsingborg på en stadsvandring, så jag mötte upp, var lite rädd att de hade glömt mig, men nej, det hade de inte gjort.;) Barn är ju härliga och ärliga, en tjej sa till mig du har klippt dig, men det är inte så bra gjort på baksidan, ha, ha, ljuvligt;) har inte märkt att jag minskat cellgift, har varit trött, men inte "däckad" :)
 Morsdag för ett år sedan, valde min familj att inte fira då låg jag ju på intensiven på Mallorca, men iår rkom hela mitt "älsklings gäng hem, jag stod på benen och hade lagat kotlettrad, så nöjd, så nöjd! Och nu jag ska få fina fina fötter, Längtar;)   

Stabil dag eller labil dag ?!

Här sitter jag och kl är snart 20, 30 sover normalt sett vid denna tiden, svaret på att jag sitter här vaken heter 16 cortisontabletter.  Dagen blev tuffare än jag förväntat mig. Röntgen 07,30, efter lång tids grävande i mina vener, kom äntligen nålen på plats till mitt mimande av "sjörövarfabbe" rullades jag in i tunneln, jag har inga problem med det, har man haft "strålningsmask" på sig där man verkligen sitter som gjuten  är detta inga problem. Ibland hör man en röst som frågar om det går bra? När jag är färdig efter ca 45 minuterkommer röntgen sköterskan in, tack snälla för att jag får behålla nålen i armvecket så jag slipper bli stucken i Lund. När sköterskan kommer in försöker jag analysera hur hon låter och ser ut, vad har du sett på bilderna? Strykningen med handen på min rygg och med len röst säger som Lycka till,  är nog inget jag ens ska försöka tolka. Jag tror hon såg mina tårar som föll nerför kinderna när jag rullades in i tunneln är allt lite labil idag.  Väl nere i Lund träffar jag mina favoriter Anna och Karin, Dom får mig att känna mig som om jag är deras enda patient.Min läkakare Anna undersöker mig igen konstaterar att min syn är sämre, eller som hon säger, jag ser inte sämre utan jag har tappat synfält på både höger och vänster sida, troligtvis något som uppstått vid operationen, så hon vill inte sänka cortisonet som det var tänkt, utan för att inte försämra synen ska cortisonet jag tar istället förbättra den.
Fick också reda på att mina vita blodkroppar var så pressade att jag får sänkt cellgift en period, cellgiftet i dropp får jag som vanligt. Det är kapslarna de starka cellgifterna som min kropp nu får lite lägre dos av.  Nya tårar faller på mina kinder, jag vill ju bara att allt ska rulla på. Både Anna och Karin berättar att detta inte är något ovanligt, utan jag har klarat de högsta dosorna över förväntan, det är tydligen många som pausar mer än en gång. Mellan tårarna skrattar vi glatt. Anna tackar för den goda chokladtryffeln de fick senast och så passar hon på att tacka för "finnen hon fick av Chokladen, så när hon ber mig titta på hennes näsa, och ska sträcka ut armarna osv "(undersökning,) så säger jag med ett leendejag tittar på "finnen" istället;) då torkar jag tårarna för en stund. tårarna är snart tillbaka, när vi kommit hem upptäcker vi att kuveret med schema över tablettintag, och en viktig cellgiftstablett som jag bara ska ta dag 1 och 15 i behandling, finns inte, jag ringer förtvivlat till karin, som säger det är bara i Lund jag kan få tag på den Masse står färdig för att köra till Lund, när jag hittar kuveret  bland reklamen vi fått, förtvivlan ersattes av glädje, men det blev lite av yoppen på isberg, tårarna inte långt borta;(. Ska nu försöka att somna, men men nu kommer nästa problem:) jag är Hungrig..... men jag har ätit min ranson med råge idag. Får försöka hålla mig till frukost istället, Natti dröm söta drömmar, som mina Älskade ungar brukar säga till mig:), hoppas på stabil dag imorgon,nu är det nya tag och kämpar takter som gäller;) får några semesterdagar innan röntgen besked troligtvis på Måndag eller Tisdag, Men först en ledig semester helg:) 

Laddar för tuff dag imorgon.

Ibland skulle jag vilja stryka ett streck över vissa dagar, och imorgon är en sådan dag. Magnetröngen kl halv åtta, sen direkt ner till Lund, träffa Anna och Karin och få mitt cellgift i dropp, sen är det bara denna olidliga väntan på röntgen svar, nu är det ju semestertider och vet då att väntan kan bli lång och Anna går på fyra veckors semester: , jag får helt enkelt ta lite semester med framförallt tankar, under väntan:) kan behöva vila, vila efter efter lång, lång trötthet och många många "piller".  Ser fram emot min paus tid i behandling.   

Ett år går så fort!

Imorgon för ett år sedan 22/5-10 reste jag och Masse till Mallorca, för att "behandla min "utbrändhet"( den 24/5) fick jag min diagnos, hjärntumör på Mallorca. Mattias och Martina var hos oss den 25 och den 26 maj-10 opererades jag! Jag har mycket tid till att tänka, och det här året har varit kantat med så klart tuffa behandlingar, men framför allt så många positiva händelser! Jag är så otroligt glad och tacksam för det här året. Jag har levt ett år efter min diagnos , jag tackar min gud, mitt hjärntumör team i Lund, läkare på Mallorca som gjorde ett "fantastico jobb, min "fantastico familj, och alla som med sin värme stöttat mig i min Kamp!  Min behandling denna omgång heter NOC,  nu knackar jag, ta i trä;) det har än så länge inte blivit KNOCK OUT!!!! , så jag bestämmer att NOC gillar jag, men denna trötthet, är så tröttande, men jag promenerar en runda var dag(nästan) trodde inte att det kunde vara så kul att tömma diskmaskinen, och att ha kraft och ork att laga enklare middag, , positivt det gäller att ha vilja och att omge sig med positiv energi och bara kämpa på och det gör jag i allra högsta grad, mina starkaste energi källor och min bästa medicin är våra älskade "ungar", som hela tiden finns där för oss båda:) med sin närvaro och all positivitet,

Lite mer styrka.

Tänk, här sitter jag framför dessa alla tangenter:) Efter sommarfest med jobb,tog Mattias och Emelie med oss på Lunch på Lagmarks, som Mattias sa vi får passa på när kraft, och aptit finns där.  Jag knackar, och knackar, men är så här med fem dagars cellgift känner jag  mig trött och gas fylld i mitt huvudmen, kanske ändå lite starkare. Anna min läkare har sagt att om jag blir lika nerslagen som senast, kan de sänka min dos cellgift, eftersom jag har och går på den starkaste. Lördags var det springtime i Helsingborg. Söta, söta Lina och gympa Emelie, ni får inte skrämmas så. Två otäcka fall med ambulanstransport.... Vet att allt kommer att bli bra, kram på er. Melodifestival på lördagskvällen kvällen, mindre dramatik än "springtime"om, jag klädde upp mig, nää kanske inte, mitt mysställ satt fint, men glass och lite sött blev det allt:).  Idag tisdag hade jag tänkt åka på jobb och träffa inbjudna "gamla "barn, men orken infinner sig inte riktigt. Det kommer bättre dagar.  Här kommer en söt historia, jag skriver en del om mitt runda cortison ansikte, vilken banal bagatell, när jag var hos min lille kämpe i Lund, berättade hans mamma en solskenshistoria.  Då hade han haft besök av en jämnårig flicka som efter långvarig cortison behandling och svår sjukdom var ordentligt rund, min kämpes kommentar som kom var fylld av kärlek när han sa till sin mamma, det var den sötaste flicka jag någonsin sett;) tänk vilken "fantastico" egenskap att kunna se till det inre istället för bara till det yttre. Ja den unge kämpen har mycket att lära ut!

Sommar fest med jobb!

Caroline min favoritfrissa har varit busig! Hon har slutat på salongen, så vad är där att göra innan håret i varje fall på ena sidan har växt som en hög simpson frisyr:) jo jag gick och bokade en tid hos en som jag gått hos i många år tidigare, tack jag blev så nöjd och fin, passade alldeles utmärkt att bli friserad igår eftersom jag skulle på sommarfest med alla mina, arbetskamrater från våra 2 förskolorna i Ödåkra.  Så roligt att träffa dem, lite känslor blev det allt , jag fick en jätte fin orkide, 2 nya vänner till min nalle samling, ett halsband av vår chef. Vi var i växthuset i Kulla Gunnarstorp där vi startade med att äta, varmrökt lax eller tupp, jag tog av båda sorter för säkerhets skull, allt lika gott, cortisonet håller nog aptiten igång, trots nedtrappning.  Svenska nypotatis och en fin primörsallad , gott. Tog två rejäla portioner:)  därefter fick vi lära oss binda ihop en blomsterbukett! Oj, det var svårt, när jag tog den vassa  "skalpellen" i min hand, för att lära mig hur man snittar rätt, då drog jag mig ur, vågade inte riskera mina fingrar;( Jag var säkert en krävande elev, jag fick hjälp hela tiden, men så blev min bukett också toppenfin;)
 Efter en kopp te och tårta blev det hemfärd efter en mycket trevlig kväll med alla mina vänner, för några timmar kändes det bra att åter vara en i arbetslaget, det känns alltid bra när min chef säger, när du kommer tillbaka och inte OM jag kommer tillbaka:kvällen var perfekt inprickad, med både kraft ork aptit. När det gällde pigghet och och aptit! jag var så pigg så jag till och med tittade på resterande semifinalen i melodifestivalen när jag kom hem, kul att vår Helsingborgskille gick till final, så nu är det till att ladda för finalen imorgonkväll;), klä upp mig lite extra och ladda med lite glass och  sötsaker, får man så god Choklad från <Paris, kan man inte riskera att den blir gammal:) eller hur?   

Tillbaka i värmen hos MINA vänner i Lund;), Anna, Karin och Monica.




Eftersom mina prover var bra, så styrde vi. ja vi och vi kanske kan diskuteras bilen mot Lund för att påbörja ny behandling. Säkert tur att jag inte får lov att köra bil, känner att det hade jag aldrig fixat;( Lägger lite kakor i dagrummet, till alla mina droppkompisar, en del får sitta länge med sitt dropp, då kan det vara gott med något sött till kaffet. Min doktor Anna kommer och hämtar mig, alltid lika gullig, hon frågar hur det är och undersöker mig. Reflexer lungor, hjärta, jag får visa hur jag går, häl tår , balans, syn, känsel osv. Jag blev klart godkänd, som hon sa jag kan stämpla dig ok känns bra, men hon vill förebygga benskörhet, som man kan få av viss medicinering, och får man det i ryggkotorna så gör det riktigt ont, så ännu fler "piller, det är ett virr, varr mer än vanligt i huvudet. Ikväll ska jag ta totalt 23 tabletter, huja!!!! För varje pilla jag stoppar i munnen säger jag, gör nu ditt jobb, ta det onda i mig och försök skona det friska :) Efter Anna är det dax för mig att få mitt cellgift i dropp. Jag blir skönt nerbäddad i riktigt skön säng inga papperslakan, här inte. nål och dropp på två påsar dropp jag tror det är ca en halv liter. Känns ingenting, Karin sitter hos mig hela tiden och småpratar, Mats är också där, han smyger ut ibland och hämtar kaffe och kaka. det kan han få unna sig. Monica kommer in för att säga hej. Vi har kameran med så jag passar på att fråga om jag får ta foto på dem och om jag får lov att lägga ut det på bloggen.Det var helt okej, tack så mycket mina fina tjejer i tumör teamet, ni är helt enkelt "fantastico" bara hoppas tryffelchokladen satt fint, det kändes bra när Anna sa, livskvalitet måste man också unna sig! Vi ses den 25 maj igen, då blir det en tuff dag kl 07.30, magnet röntgen i Helsinborg, sen direkt till Lund där Anna och Karin väntar på mig för, ytterligare cellgiftsbehandling i dropp. Färdiga i Lund, lätt frusen efter droppet, åker vi och hämtar Martina på hennes Träningsstudio och åker till Borstahusens hamn och äter världens godaste kokta ö torsk,ps ps med senapssås, mums ps,ölen på bilden är inte min:) Nu mår jag extra bra för nu är min "flock" samlad igen, Tias och Em är tillbaka från deras Paris resa!

Värme ute men oväntad kyla på provtagning;(

"Klippkort" kan man ha på trevligare ställe än på provtagning, men nu är det som det är, vandrar backen upp i härlig vårvärme, scarves på huvud och solskydds kräm 30 i ansiktet.Ingen kändis i reception, tar min nummerlapp, väntar på min tur, lämnar min remiss frågar efter Anne, men hon var ledig får min nummerlapp, jag säger jag fick ingen rosa nr lapp, nä svarar hon det är bara för dem som är under behandling, ja det är just vad jag är. Jaha, då får vi byta då. Ja men tack!. Dörren öppnas och rosa 88 ropas in,, möter ett välkänt ansikte, jag ler och säger dig känner jag igen men ingen reaktion tillbaka. Då frågar hon du vill kanske ha henne istället och nämner namnet på henne som inte står högst på min lista. Innan jag hinner svara, svarar "stickaren" själv med hög röst....NEJ, det har jag inte tid till! Men snälla du, det är helt okej, för mig, men lite trevligare tonfall hade inte suttit fel. Men min nya stickare gör ett utomordenligt jobb, men är alla värmedynor slut? Monica Karin,, saknar er proffsighet, den fina manualen jag fick vågar jag inte visa någon, då hade jag säkert hamnat på deras svarta lista;) När jag ska gå säger, hon jag känner igen hälsa till Marie. Men det är ju jag! Hon trodde att det var min syster som var där, hon blev förtvivlad att hon inte kände igen mig, jag ser ditt runda ansikte, förstår att du går på Cortison, vi småpratar lite med varandra om vad som hänt men det gillade inte alla, för då kommer den "barska" in och säger till att så lång tid får det inte ta, du behövs på annat håll, jag lovar tiden vi pratade var helt klart inom gränsen, för godkännande! Ja, så har man råkat på Kylan också. Jag skyndar ut till värmen Igår var vi ute på en skön långpromenad kommer fram till trätrallorna vid fria bad, men för att komma ner till dem, behövdes ett lite "svanhopp", höll Masse i handen, men något gick snett, mina ben är så otroligt svaga, så mitt ena ben viker sig vid landnig;) och jag hamnar på mitt ena knä, aj aj inte skönt, men inget blodvite:) Jag lär mig alltid något., jag kan ju inte hoppa högt ännu:) Denna vecka är min kalender nästan full, Lund på på onsdag, semifinal i melodifestival på kvällen, torsdag sommar avslutning med jobb, finalen i melodifestivalen på lördag. ska bli roligt:)!

en semesterdag:)

 Min Karin ringde meddelade att alla mina prover var bra , även sockret lovar även dig min älskade Martina, jag har ju verkligen hållt igen på sockret, men som du säger att jag nu rört på mig mer är  nog också en stor del. Jag frågade Karin om det nu var ok att äta sött i helgen, och det var det. Ska nu också trappa ner en cortison tablett till, cortisonet är också bidragande till förhöjt socker. Cortisonet gör mig så svag i mina lårmuskler,alltid är det någon biverkning. Ny provtagning på måndag och hör jag inget från Lund är proverna bra och det är bara att åka ner onsd 11 maj och starta ny behandling.
Efter samtal med Karin åkte vi till Helsingör. Vi hann inte av båten förrän jag ville ha ett wienerbröd, oj, det var gott, sen blev det en raskare promenad än jag tänkt, men det var så kallt, så det var inget val, tillbaka i stan bestämde vi oss för att äta en pizza, så god, gräddbullar stod på tur, oh där är dom 20 kr st i svenska men värda varenda krona, 4 st i fin kartong. Innan vi åkte hem köpte vi även ett danskt franskbröd och dansk ost, har inte ätit vitt bröd på länge, känns som om de 3 kilo jag gått ner denna behandlingsperiod, är säkert så gott som tillbaka efter detta "frosseri", det är ju bra när det blir plus minus noll :) men jag ska njuta lite extra denna helg, som, sen blir det gröt och grönt som och förstås sött i lagom proportioner gäller igen. Karin frågade hur jag mår, och jag svarar och knackar i trä nu mår jag som bäst efter behandlingen.Lagom till nästa behandlingsperiod, men den går jag in i mentalt mycket starkare, jag och mina cellpower, fixar det här såklart. Tias och Em om ni läser detta, nu när ni är i Paris, Ta hand om varandra och njut av er minisemester, Calle och jag håller ställningarna här hemma:), vet ni jag har köpt hatten på MQ , bra va, jag kommer att axla Alice Timanders alla huvuddekorationer, överraskningar varje dag kanske;) ingen kommer att känna igen mig!

Vilken färg är det idag?

Kan konstatera att idag tre veckor sen min sista Cellgiftstablett, mår jag bra, hoppar inte jämnfota, fast jag brukar försöka, men vet inte om jag lämnar golvytan:)  var hos Min Kurator, Stefan Holm;) han gav mig kloka ord på vägen han sa bland annat, om du i nästa behandlingsperiod mår dåligt, tänk då tillbaka på när du som nu mår bra, och att den tiden kommer även tillbaka nästa gång, jag sa till honom att mina Älskade "ungar" är noga med att påminna mig, vilken tur och lycka att jag har så många fina och kloka kuratorer:) i min närhet.  Stefan, tack för ett givande, samtal och alla kloka tankar du gav mig idag.
Sen jag fick svamp på tungan av mina mediciner brukar Masse be mig räcka ut tungan, okej....men vad är det här hör jag han säga, gå och titta i spegeln, oj den är visst grön, har den vita svampen förvandlats till mossa? ;), jag kom på att jag ätit persilja, därav färgen, dagen efter ber han mig åter igen räcka ut tungan, snacka om att ha koll på mig! Jag är lydig och räcker ut tungan, hör åter, vad är det här, nu är den alldeles blå, svamp, moss och nu rena rama blåbärsbusken , ja j nu var det faktiskt blåbär i mjölk jag ätit:)  Jag får se kanske har han tur nästa gång och att den då är normal igen!

Imorgon väntar vi samtal från Lund, får då reda på om jag ska minska in på mitt Cortison nedtrappningen ska ske sakta. Jag får då också reda på mina prover, hoppas de är bra och att mitt blodsocker har gått ner. Usch jag har ett erkännande, efter vi varit på provtagningen i måndags, gick vi förbi Fahlmans,kan vi inte sätta oss i solen och fika?, jomen visst , vi var överens, den söta kakan påverkar inte blodproverna idag, men god var den och jag har allt lite dåligt samvete, jag ska erkänna för Karin och Monica, men jag ska "muta" dem med god tryffelchoklad det är dom värda, och det tycker jag att även jag är. Imorgon ska vi lämna mitt hem min borg, för att lufta vingarna, var det bär hän vet vi inte riktigt, kanske blir det Helsingör, med de farligt goda danska gräddbullarna;(  vi får se 
 var vi hamnar, jag har inte så stora krav, men kan vara skönt att göra något annat.

Små framsteg till självständighet!

 Bestämde mig för att ta med Masse och gå och köpa nya bra promenadskor, går upp till stadium, rulltrappan inte så kul men upp kommer jag, hittar en tjej som jag frågar om hjälp. Kravet jag har är att de ska sitta bra , sköna att gå i och gärna vita, utbudet i promenad skor är inte så stort, men hon hittar ett par och säger de här kan du även springa i, ska jag plocka fram fler löpskor åt dig, tack  men nej tack jag ska inte springa, jag ska gåååå. överlägger med min Martina och hon är övertygad om att det blir ett ett bra köp., så rätt, så rätt! hon vet vad hennes mamma behöver. Oj sen var vi ute och gick i backiga Helsingborg, viktigt med bra skor känns riktigt bra.  Täffade en bekant hon säger spontant, oj du har fått tillbaka ditt hår, ja enligt strål skulle jag inte få det, men han gjorde ett litet tillägg, om i fall att, blir det i i regel i  en annan kvalitet och annan färg. Ja, jag har kanske trotsat naturlagagarna för hår har jag, i bakhuvudet det glest med hård stubb, vänstersidan växer det som om det får gödning var dag och högersidan har jag lockig " fluff" färgen på håret är nästan blåsvart  känner sig säkert mentalt friskare när man har hår, bra även för fåfängan;)  har också i min träning på mer självständighet gått från Fahlmans till Mariakyrkan för att tända ett ljus, helt själv , bra jobbat Marie,, det stärker mig..... blir glad när Mats dyker upp för att hämta mig, nästa bedrift är nästan större klarade att duscha själv, tackar för vår pensionärs plastmatta, utan den hade det aldrig gått. Måndag = provtagning, Blir så glad, Agneta sitter i receptionen, och jag ser Anne titta ut, jag säger till Agneta oj jag har visst dubbel tur.......Men vad hände sen????? dörren öppnas och ingen anne, eller Agneta, står och väntar på mig med en välkomnade kram, utan min mer barska dam. Men något har hänt, hon bäddar till mig på britsen och småpratar med mig, utan att hon ha läst Karins och Monicas manual,  och sticket går bra så jag ler och går därifrån, Men mina favoritstickare, nästa gång måste jag fråga varför ni lämnade mig i " sticket" ;) men det känns faktiskt som jag har vant mig, jag är inte rädd längre, så visst har jag Kaxat till mig ordenligt, jag har ju inget val;)


Min blogg min facebook:)

Jag och teknikens under dvs datorer,är inte riktigt, överens alla gånger har känts som om jag är den enda som inte har facebook, men å andra sidan skriver jag ju min blogg, det är kanske lite hippt !Jag har upptäckt att bloggen faktiskt blivit min facebook, Hurdå?jo, så många kända , okända, gamla vänner, gamla arbetskamrater,vänner till mina barn ,gamla grannar har hittat min sida och jag har fått och får så  många uppmuntrande kommentarer, rörande vykort så många glädje tårar som trillat ner på tangenterna så det ett under att den fungerar;)

Oh dessa blåa kuvert från region Skåne som dimper ner i brevlådan hela tiden, vissa trevligare än andra, nu kom ett från "Stefan Holm;), ett från Lund tid för ny behandling och läkarbesök 11 maj, känns alltid bra att träffa "min Anna, "min Karin,  och "min Monica;) den tredje remissen, är den som ger lite extra hjärtslag och lite oro i magen, remiss till ny magnet röntgen den 25 maj., det är bara att bita ihop och sjunga sjörövarfabbe där inne i tunneln, det är väntan på beskedet s som är så otroligt jobbigt. Jag är samtidig så glad och tacksam för att de har sån koll på mig, Karin  och Monica ringer ofta för att höra hur det är med mig. ibland har de pratat med  Anna och vidarbefodrar vad hon sagt. Nu trappar jag ner på cortisonet igen, 7 istället för 8 om dagen är allt lite rädd för att hamna i samma situation som senast, då jag tappade funktionen så gott som helt på vänster sida, men jag litar på mina vänner i Lund. 
Igår fredag kväll, fick Masse lite ledigt från mig! Som det har varit och är klarar jag mig inte utan honom. Inne går det bra men att gå ute själv fungerar inte riktigt ännu, igårkväll var han på Logen och träffade sina vänner, jag blir så glad när han kan göra något utan att ha mig vid sin sida hela tiden.
 Hur gick det då för mig, jo jag fick en så mysig kväll med Martina tack min söta hon skulle ändå skulle vara hemma själv. Vi lagade tacos, mums jättegott, åt lite sötsaker, bara lite Karin jag lovar. Vi började titta på en film, men till sist sa Martina, det märks att du mår mycket bättre, du pratar hela tiden, försök vara lite tyst;). Taxi hem för Martina skönt även för henne med lite mamma fritt;) och efter jag hört att hon kommit ordenligt hem och jag fått sagt natti till Mattias, intog jag sofflägge och väntade på att Masse skulle komma hem. Klockan 24 hör jag dörren öppnas, måste erkänna att det känns skönt nu kan jag koppla av och gå och lägga mig. efter en mycket bra dag där jag har känt mig mycket, mycket piggare och starkare, som sagt det är väl någon mening med att kroppen ska vila från behandling i 28 dagar, och ladda för nästa. omgång.
  


Tillbaka vid datorn.

Ja här sitter jag .....sliter inte ut datorn precis, men jag märker att jag får mer och mer kontroll över tangenterna, så det är säkert mycket bra träning för mig. Vad har jag då hittat på sen senast?! Ja, som sagt vardagen återvänder sakta , sakta, provtagning i  måndags, vandrade terrasstrapporna upp till lasarettet i sommar värmen, får inte glömma vattenflaskan. Laddad med manual från Lund om i fall att, men bebövde inte oroa, där sitter hon, min Anne. Hon kan sticka hon fast det är i handleden, hon tar sig alltid tid att prata med mig, vi ses på måndag igen min vän. Karin från Lund ringer och vill veta hur det är, mitt svar är, tack bättre, men jag hoppar inte högt precis och är trött på denna trötthet som inte går att vila sig ifrån, hon är alltid så rätt att prata med hon berättar också om mina prover. De vita blodkropparna är lite låga, men det är tack vare min behandling och mitt blodsocker är lite högt, rådet hon gav mig var att minska in på sockerintaget, men min söta vän, nu när jag äntligen längtar efter mitt söta ljusa choklad lättare att ta rådet om att gå ut och gå även men om det ofta sker på ren vilja  om det ibland bara sker på vilja, men känns alltid så gott när det är gjort. Igår lagade jag middag för första gången på länge, köttfärssås och spagetti, gott! Ska nu fixa till mig och förbereda mig för en promenad med min "Masse, jag klarar inte att gå ut och gå själv, behöverhonom som stöd blir lite rädd och osäker men släpper taget om honom när det är raksträcka och inte så mycket liv och rörelse omkring mig. men det kommer säkert att kunna tränas upp, som Karin sa, bra skor på fötterna, kan också hjälpa stabiliteten, så inga älskade flipp, flopp på ett tag.

Påskafton i sommar temperaturer!

Vi firade påskafton hos Mattias och Emelie tillsammans med hennes trevliga föräldrar! Jag och min assistent, Masse, gick upp för Hälsovägen, med några sköna vilopauser i skuggan. men jag är stolt över mig själv att jag har kraft och ork att fixa det, som sagt med vilja och ett roligt slutmål, kommer man långt! även om det går sakta men säkert.
 Oj det blev inte vilken påskmeny som helst här inte! Förrätten bestod av vaktelägg, på en snygg bädd av anklever och någon spenat dekoration, varmrätt  grillad vårkyckling, med någon fräsch potatis sallad med många primörer(tror det heter så;) pricken över i:et en rabarberkompott på vit chokladmousse! Ja vilken smakupplevelse har aldrig tidigare ätit något av kvällens meny men så gott, ja vad kan man toppa det med, inser min begränsning, hos oss är det , husmankost som får gälla även i fortsättningen, då blir det säkert den bästa balansen! Sommaren dök ju upp snabbare än förväntat så har fått investera i en keps så att jag kan skydda mitt huvud i den starka solen tog mod till mig och frågade hur viktigt det är, fick då ett lugnande svar, jag trodde att det var farligt för min hjärna, men det är ju att min hud är så tunn och omtålig efter all strålning, så jag bränner huvudet så lätt och kan då få svåra bännskador och mycket röd hud det får bli solskyddskräm i håret istället för vax ock så den där kepsen som jag säkert vänjer mig vid, så småningom jag lovar jag liknar ett golfproffs med en stor skärm på ett väldigt cortisonrunt ansikte, men här går det inte att vara fåfäng inte, lite solpuder på kinderna, och ett leende på läpparna och positiva tankar kommer jag säkert älska min keps;)

Min "flock" är åter samlad, Martina och hennes Linus är tillbaka från sin Berlin resa. Skönt att ha dem hemma igen!  Ja  nu är vardagen tillbaka igen, okej jag märker inte så stor skillnad om det är måndag eller helgdag, med undantag av att nu är det dax för provtagning igen hoppas bara att Anne eller Agneta är där, tror inte jag blir så populär om jag lämnar manualen från Karin och 
Monica  men det är bara att värma upp venerna i handleden och låta "vampyren" få vad de vill, man är väl Kaxig som sagt;)    

Tillbakablick mellan dröm och verklighet!

I måndags när jag låg nerbäddad lyssnade jag på kommande bidrag till den stora kommande melodifestivalen då hamnade mina tankar på drömmen jag hade för drygt ett år sedan  på intensiven på Malllorca    jag kan inte förstå hur  att jag kan minnas de så tydligt men så här var min dröm  är så trött jag letar förtvivlat efter en säng att få vila i vad   säger du är den upptagen? jag får leta vidare är alla upptagna?S nälla va inte arga på mig jag vill bara vila ok jag tar den här sängen då, måste vila har letat i detta stora hus med alla dessa trappor, måste bara få sova. att det är en dröm förstår jag jag låg ju på intensiven och var kopplad till sladdar både här och där och ibland även fastbunden i sängen i mina handleder för att jag skulle ligga still och inte dra i mina slangar och nålar. Så någon vandring var inte aktuell för min del, men det jag inte förstår och så gärna skulle vilja få svar på är, hur är det möjligt att mina drömmar fortfarande är så klara för mig, jag ser alla detaljer precis framför mig, jag frågade en läkare i Lund, han sa i regel glömmer, förtränger hjärnan de hemska drömmarna och de minns man  bara korta sektioner av, då kan jag ju tolka att hur hemska mina drömmar än har varit har jag säkert inte mått dåligt av dem, men det är helt otrolig ett ord en bild, så är hela drömmen framför mig.

Angående melodifestival, så kommer jag nu till verkligheten på intensiven för snart drygt ett år sedan.  :verklighet, Mats Mattias, Martina, ni är hos mig! Har ni hittat en radio och Anna ska leta upp vilken kanal som dom har melodifestivalen på här i Spanien, oj jag hör er och hur ni kämpar med radion, jag hör att ni säger det bara skorrar, ja ligger man nere i källaren utan fönster så är det nog ej så konstigt,  men mina älskade tänk vilken kärlek ni gav mig och kämpade så för att jag skulle ha det så bra, min familj, jag hörde er och jag mins att jag fick en puss av var och en er, när ni ni skulle tillbaka till hotellet efter kvällsbesöket hos mig mellan 19-21.Jag måste fråga om det var så, men jag vet att så var det. Jag lovar att jag minns hur bra jag mådde av att ha er hos mig och att ni hela tiden berättade saker var glada och positiva starka och så närvarande i en svår situation även för er NI ÄR MITT ALLT!    

 Det här med att blogga har varit jobbigt, har inte haft kontroll på tangenterns pga av dålig syn ingen ork , ingen inspiration och dålig finmotorik, och dålig koncentration men med litehjälpmedel, som klisterlappar på viktiga tangenter, min egen uppfinning, så fiffigt och mycket bra tänkt Marie:) kände jag nu att det underlättade, men längtar tills det flyter på bättre, jag är ju ingen datahacker, men bättre än så här har det gått innan. Jag vill gärna skriva jag förstår att ovsett innehåll så hjälper det mig framåt och även och att jag och även får lite nyttig hjärngympa och att  lite att göra, som en läxa kanske.  och nu känns det som om båda näsborrarna är över vattenyta,, med facit i hand har vi konstaterat att denna behandlingsperioden har varit den som har slagit ner mig mest och, jag har mått som sämst både fysiskt och mentalt total utslagning, men nu andas jag igen :) knack, knack,  och ska nu fira påsk, lugnt och stilla!, skippar blåkulla med gott samvete :)

"Fantastico Lund!

Efter så gott som daglig kontakt med  Lund tar mina sköterskor ett beslut att höja min cortison igen, de är helt övertygade om att det är sänkningen  av cortison plus lång behandling cellgift som gjort att tillståndet blev som det blev. Karin min vän varför är jag så trött, Marie, min vän, svarar hon jag är ledsen men du kan vara trött i två veckor till...alltså lagom till nästa behandling ska börja, ja det gäller att bita i det sura äpplet. men jag får så många guldkanter av mina älskade ungar, med mer eller mindre tvång,  det ord och inga visor som gäller, kom igen mamma. fika på balkongen...jag lovar sällskap och sol ger kraft, idag skärtorsdag, kom Em och Tias och föreslog då en lunch på Lagmarks  som sagt på vilja och envisa ungar kommer man långt. Vi satt ute i 20g sol och fick lagom dos av solstrålar otroligt mysigt, snacka om oväntad styrka och kraft, för efter lunchen var det dax för en date med min Stefan Holm, Får passa på att säga förlåt för min försening, som du kanske nu förstår så var det lunchen som försenade det hela- men jag vet att du är en förstående och empatisk kurator och har full förståelse, kul att du läser min blogg och kan då plocka upp samtal att prata om innan både lunch och kurator ringde min neurolog läkar Anna, ville veta hur det var med mig, och bad mig förklara hur mitt fall i badrummet gick till. Hon var lite orolig att sänkning av både cortison och epelepsitabletterna gick för fort och att det då evenuellt orsakat ett epelepsi anfall, men jag tror inte på något anfall utan på medicineringarna och dess biverkningar, men visst är otroligt med alla mina " fantastico läkare och sköterskor som har ett sånt engagemang. jag är mycket noga med att berätta det för dem.Martina om du läser min blogg på den där lilla telefonen, eller vad det nu heter, så passa på att ha lite "mammafritt" INTERNT, hi, hi och njut av lediga dagar lediga och av varandra. och Ha det så mysigt och va nu rädda om er allihopa, i Berlin! nä nu är det väl dax att dra till blåkulla, eller i varje fall till soffan, känner att jag gjort mig förtjänt a soffan efter en promenad i sakta mak, men dock en promenad

Vårens första grill

Vilken underbar eftermiddag vi fick i Mattias och emelies trädgåd i söndags, solen sken och värmde så vi kunde sitta ute. Jag tror det var de godaste oxfärsbiffar jag någonsin ätit och säkert den första riktiga måltiden på en vecka. Cortisonrt har inte gett full effekt ännu och är fortfarande tröt toch kraftlös, men det kommer. Jag får inte sola mitt huvud på två år, så nu gäller det att finna rätt huvudbonad. alternativen ä keps eller sjal. Jag blir kanske som en trotsig tonåring, som inte vill släppa vintermössan, oj min älskade mössa, vem kunde ana att vi skulle bli ett sånt team. Så tack våra "fantastico" ungar för en underbar dag bättre medcin kan man inte få och den är receptfri. Dom här inläggen tar på krafterna så nu är det tid för lite vila innan jag kanske ska GÖRA spagetti och köttfärssås. Eftersom svullnaden i hjärnan inte gått ner riktigt ännu, tar det lång tid att hitta och skriva  ilägg. Bokstäverna, så jag kan tänka mig att den röda tråden i det jag skriver hänger löst då oc då. Efter att jag föll i badrummet är jag förståligt nog rädd och osäker, men det är stor, stor skillnad sen förra veckan.. väntar nu på att min karin ska ringa så jag kan få min dos av henne och hennes lugn.  

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0